Leven Met Parkinson

Ja, hoe is dat eigenlijk? Ben ik er de hele dag mee bezig, nee maar ik voel het wel elke dag. Lees ik alles wat ik kan krijgen als het over Parkinson gaat, nee absoluut niet. Kijk ik Parkinson TV, nee ook niet.

Lees ik het magazine van de Parkinson vereniging, nou eigenlijk ook niet echt. Ik laat het een beetje op me afkomen zoals het is en wil mij nog niet te veel verdiepen in hoe het in de toekomst gaat worden.

Voor mij is belangrijk dat ik voldoende blijf bewegen, daarvan merk ik dat het mij goed doet en vat heb op mijn stijfheid.

Veel mensen associëren Parkinson vooral met wat ze zien, de tremor (het trillen), onverwachte bewegingen en free-zen, niet kunnen voortbewegen of plotseling stilstaan. Aan de buitenkant is bij mij niet zoveel te zien, buiten het trillen en wat stijver bewegen. Aan de binnenkant gebeurt wel van alles daar de spieren minder dopamine krijgen ze ook minder gaan functioneren, bijv in de darmen en in de ogen. Ook seksueel kan het lastig zijn maar daar zijn gelukkig pilletjes voor alleen moet je plannen en dat is niet altijd handig.

Bij Parkinson kun je ook cognitieve problemen hebben zoals je aandacht erbij houden, vergeetachtiger worden en hallucineren, dat laatste gebeurt bij mij wel eens maar dan omgekeerd, iets niet zien wat er wel is. Ik zoek mijn mobiel en zie hem niet terwijl hij voor mijn neus ligt. Ik begin ook wat problemen met mijn ogen te krijgen wat mogelijk door de Parkinson komt. Veel van die problemen kunnen ook met het ouder worden te maken hebben.

Het leven gaat natuurlijk wel gewoon door.

We bivakkeren wat meer in ons chalet in Voorthuizen. Daar kan ik mijn gedachten verzetten naar het onderhoud van de tuin en het schilderwerk wat gedaan moet worden. Ook genieten van de buren die tot half 4 s’nachts  aan het feesten zijn. En niet onbelangrijk, Lotte en Aron in een paar dagen leren fietsen zonder zijwieltjes. Ze waren zo trots als een pauw toen ze het aan hun ouders konden laten zien. Voor de kleinkinderen is het jammer dat we het chalet net verkocht hebben. We konden er nu nog een mooie prijs voor krijgen terwijl het over 2 jaar niet meer verkocht mag worden. Het huisje is dan 25 jaar en mag dan niet meer verkocht worden. Een vreemde regeling, onze buren daar hebben een zeker zo mooie chalet maar is ouder dan 25 jaar. Helaas pindakaas.

Ik denk weleens aan het leven dat ik nu heb, dan denk ik dat het leven nu misschien wel de mooiste tijd van mijn leven is. Dat klinkt vreemd met de Parkinson die ik nu heb en de  bijkomende klachten en beperkingen. Maar ik kijk ook wat we nu hebben: een fijn huis om in te wonen, leuke kinderen, heerlijke kleinkinderen, we kunnen met vakantie gaan wanneer we willen, geen stress van vaste afspraken maar toch elke week een volle agenda. Het leven is mooi en ik geniet ervan.

Bij toeval kwamen we een aantal jaren geleden terecht in SanRemo, waar we inmiddels ook alweer een keer of 6 zijn geweest, met de camper , een hotel of Airbnb. Zo ook nu weer een weekje in hotel Residance dei due Porti.

Daar waar ik vroeger nooit naar Italië wilde met vakantie, draaide dat 100 procent om toen ik er eenmaal was geweest. En wat nu zo prettig is, dat je nog ouderwetse prijzen hebt in de horeca. Gewoon 1 euro en vijftig cent voor een cappuccino en 1,20 voor een groot stuk Focaccia. Ook een ligbed met parasol slechts € 7.50 . Dat zijn tenminste de prijzen om blij van te worden. Onder borreltijd een lekkere cocktail met een schaal met hapjes erbij voor 8 euro , doe je dat 2 keer dan heb je haast al gegeten. Ontbijten? Dat doe je vanaf 7.00 uur in verschillende barretjes Maar deze keer waren we er voor een andere reden, er moest getraind worden, elke dag de oefeningen doen en veel wandelen en fietsen. Er ligt een mooi fietspad op een oude spoorbaan van zo’n 35 km lang van Ospedaletti naar Imperia.

En soms lijkt het wel of heel SanRemo daar gebruik van maakt. Kinderen leren er fietsen, de oudjes onderhouden hun stijve lichaam, de Pappa’s en mamma’s  bespreken er de roddels en verder zie je er iedereen fietsen, wandelen en hardlopen. Dus voor mij een prima plek om mijn oefeningen te doen en te fietsen en wandelen. Er is zelfs een film van gemaakt die op de website te zien is. We hebben daar een prachtige week met veel zon gehad en kunnen er weer even tegen.

Het was Sinterklaasavond 2021, gezellig met de familie bij elkaar om het te vieren. Nu er kleinkinderen waren hebben we de draad weer opgepakt. De gedichten werden voorgelezen en de surprises werden vol overgave uitgepakt. Tot zover niets aan de hand totdat ik mijn gedicht moest voorlezen. Mijn hand trilde als een espenblad en kon

niet verklaren waar dat vandaan kwam.

Een paar dagen later gebeurde het weer. Dit keer tijdens het schrijven van een boodschappenlijstje. Merkwaardig, maar nu iets vergelijkbaarder. "Misschien ben ik gestrest," zei ik, probeerde ik mezelf voor te stellen. Stress maakt je immers onrustig, toch? Maar diep ergens van binnen knaagde er iets en niet verklaren waar dat opeens vandaan kwam.

En zo ging het een tijdje door, kleine momenten die ik steeds weer negeerde. Totdat het niet meer te negeren viel. De trilling werd een ongenode gast die steeds vaker opdook, in mijn hand, mijn arm, zelfs mijn benen. Uiteindelijk kon ik niet anders dan naar de dokter gaan. “Misschien een vitaminetekort,” dacht ik nog hoopvol terwijl ik in de wachtkamer zat.

Maar toen kwam de diagnose. Parkinson. En ineens had die trillende hand een naam.

Eerlijk? Ik wist niet eens wat Parkinson precies was. Natuurlijk had ik er wel van gehoord, maar het leek iets ver van mijn bed, iets voor mensen die veel ouder waren dan ik. Ik zag meteen beelden voor mij van Michael J. Fox, die openlijk over zijn ziekte sprak. Maar dat was toch iets voor anderen? Niet voor mij.

Wat volgde was een achtbaan van gevoelens: verwarring, ontkenning, en zelfs boosheid. Boos op mijn lichaam dat me in de steek leek te laten, boos op de wereld om me heen die gewoon doordraaide terwijl mijn leven zelfs stilstond. Maar ergens in de storm van emoties vond ik ook acceptatie. Een soort roes zelfs. Dit is het nu. Dit is mijn nieuwe normaal.

Parkinson betekent niet dat je leven ineens voorbij is. Het betekent ook niet dat je niets meer kunt. Ik moest opnieuw leren omgaan met mijn lichaam en mijn beperkingen, ja. Maar het bracht ook nieuwe kennis. Ik moet geduld met mezelf  hebben, te waarderen wat ik nog wel kan, en zelfs om te lachen om de kleine dingen.

Zoals die ene keer dat ik een glas water inschonk en de helft naast het glas belandde. Vroeger zou ik gefrustreerd raken, maar nu kon ik er alleen maar om lachen. Want dat is het mooi: je leert je aanpassen. Je leert dat niet alles perfect hoeft te zijn.

Mijn dagen zijn nu anders. Soms begin ik ze nog steeds met een trilling in mijn hand, soms niet. Maar ik begin ze altijd met een glimlach. Parkinson heeft mijn leven misschien veranderlijk, maar het heeft mij ook geleerd hoe waardevol elke dag is.

Dus ja, Parkinson heeft een naam. Maar ik ook. En mijn naam is sterker.

Ja, zult U denken, die Nico gaat vooruit met zijn blogs, leuk geschreven en luchtig verteld, en toch er maar weer voor zorgen dat er elke keer weer een leuk verhaal is. Ik moet u echter iets bekennen, namelijk dat deze blog niet helemaal eerlijk is geschreven door mij. Ik zag 2 weken geleden Alexander Klöpping op tv  bij Eva en hij vertelde over chat gpt. Toen dacht ik ,dat ga ik ook eens proberen en  gaf de volgende woorden op: Parkinson, verhalend en luchtig vertellen. En ja hoor na een paar seconden had ik bovenstaand verhaal. Met weliswaar een paar spelfouten en aanpassingen, maar toch.

Ik beloof u dat dit een éénmalige actie is en dat volgend blog weer helemaal van mijn hand komt. 

Ben de gelukkige opa van 4 kleinkinderen, 2 jongens van 3 jaar en een kleindochter van 5 en één van 6 maanden. Daar geniet ik geweldig van totdat…….ik memory ging spelen met die van 5. Lotte had de kaartjes al uitgelegd. Ik ging er vanuit dat ze niet stiekem had gekeken.

Tot mijn stomme verbazing pakte ze het éne setje na de andere en ik bleef verdwaasd achter. Nu kon het natuurlijk geluk zijn geweest dus we speelden nog een potje en ik ging er vanuit dat het geluk nu met mij zou zijn. Maar nee hoor deze ging nog sneller dan de eerste. Nu moet je weten dat ik slecht tegen mijn verlies kan en halverwege een potje Risk van tafel wegloop omdat het spel niet zo gaat als ik wil. Uiteraard houd ik mij in tegen mijn kleinkind. Nu kan ik natuurlijk als excuus aangeven dat het door de Parkinson komt maar daar wil ik mijn kleindochter nog niet mee belasten.

Dus hou ik het maar op dat opa oud wordt. Bekend is dat Parkinson ook invloed kan hebben op je geheugen. En naast veel lichaamsbeweging is het ook belangrijk om je geheugen te trainen.

Hilarisch in onze familie is het spelen van thirthy seconds, een echte geheugentrainer. Vooral als ik aan de beurt ben om te raden. Zo was de omschrijving: spits van Feyenoord, werd kampioen met Feyenoord en maakte 3 goals in de kampioenswedstrijd. Natuurlijk wist ik wie er bedoeld werd n.l. Kuyt.

Ja maar z’n voornaam nog, kon er niet opkomen en zei Ruud, nee Frank dan, weer niet goed. 

Het is voor mij soms ook lastig, ik merk namelijk dat ik nogal eens wat vergeet, maar komt dan door de Parkinson of heeft dat met de leeftijd te maken. Het maakt eigenlijk niet waardoor het komt als ik er maar rekening mee houdt.

 Er hangt al een briefje op de deur met daarop: Niet vergeten!!!

Telefoon

Huissleutel

Medicijnen

Water                        

Autosleutels

Leesbril

Echtgenote

Vooral dat laatste gebeurde mij onlangs, toen ik  s ’morgens mijn vrouw weggebracht naar Nijkerk om daar de op de kleinkinderen te passen terwijl de rest van de familie onze jongste dochter ging helpen met verhuizen. Aan het eind van de dag  vermoeid maar voldaan naar huis gereden en een verfrissende douche genomen. Wordt ik op gebeld door mijn vrouw waar ik bleef, ze zat ik Nijkerk op mij te wachten. Helemaal vergeten dus.

Vanaf eind april schrijf ik nu de blogs en het lijkt erop dat alles goed gaat.
De meeste lezers zijn enthousiast over mijn manier van schrijven. Als de tellingen kloppen dan zijn er al meer dan 1000 volgers waarvan ik de meeste niet ken. Dat is natuurlijk leuk om te weten en dat geeft mij nieuwe energie om te blijven schrijven. Om op die energie terug te komen daarvan merk ik dat het mij meer moeite kost om langere tijd met iets bezig te zijn.
Van nature kan ik moeilijk stil zitten en zie altijd wel iets waarmee ik aan de gang kan gaan.Dat nekt mij de laatste tijd wat meer. Ben ik in de tuin bezig dan moet ik na een uur al een break houden en even een rustmoment inlassen, dan denk: Hey Nico doe een beetje rustig aan, je hebt Parkinson. Ik merkte  afgelopen tijd tijdens de verhuizing van mijn dochter dat ik te veel hooi op mijn vork nam. Met dat soort gelegenheden nam ik altijd het voortouw en merk nu dat ik meer afstand moet houden om mijzelf te beschermen.
Ook met het plannen van afspraken moet ik er rekening mee houden dat niet alles beklijft.
Zo moesten wij onze chalet opnieuw inrichten daar mijn dochter haar huisraad had  meegenomen. Zo moest er een tafel met stoelen om 19.00 uur in Nijkerk worden opgehaald en een bank om 17.30 in Puttten en daarvoor  nog een stoel in Voorthuizen. Ik vroeg verschillende malen aan mijn vrouw wanneer we wat moesten ophalen. We moesten ook tijdig een aanhangwagen regelen. Zelf moet ik er voor zorgen dat ik dat die afspraken opschrijf en er niet een ander er mee lastig val. S ‘morgens merk ik dat ik dat het lichaam wat stijver aanvoelt en kost het wat meer tijd om met de dag te beginnen. Parkinson is een hele vervelende ziekte die vooralsnog niet te genezen is. Als ik echter in mijn omgeving rond kijk en zie hoeveel mensen een ernstige ziekte hebben dan denk ik soms; ik ben blij dat ik dat niet heb.  Zo denk ik er nu over, nu ik nog veel kan en nog goed met de beperkingen om kan gaan. Maar op termijn is het een hele vervelende ziekte. Waar ik veel energie uithaal zijn de momenten met mijn kleinkinderen, zo waren we onlangs bij de doop van mijn zoon en schoondochter. De kleintjes stonden ademloos toe te kijken hoe de beide volwassenen werden onder gedompeld in het zwembad. Waarop Ilja (3jaar)opmerkte dat je ook in de soep kon dopen. Zo heb je nooit een doopdienst en dan 2 in de maand. De laatste was van kleindochter Ronit. Waarop Aron (3jaar) zich goed voorbereidde, zijn duikbril meenam en zei; ik wil ook gedoopt worden.  

Regelmatig ga ik naar voetbalwedstrijden toe, afgelopen jaar een paar keer naar Feyenoord geweest, onder andere tegen Lazio Roma.

We hadden daar een plek helemaal bovenin, een prima plek maar na de wedstrijd ga je stijl naar beneden.

De man die achter mij liep zag dat ik een beetje twijfelde, pakte mijn arm en loodste me naar beneden.

Dat zijn de echte Feyenoord-supporters

Ook ga ik regelmatig naar Sparta Nijkerk( ik heb 20 jaar in Nijkerk gewoond)en dan blijf je je club trouw.

Onlangs was ik bij een wedstrijd en viel het een beetje tegen, niet de wedstrijd want die wonnen ze maar het staan en de kou, ook de motregen waardoor ik nogal stond te trillen. Bij kou heb ik n.l. meer last van de tremor.

Ook had ik een beetje moeite met mijn evenwicht wat opviel bij de man die achter mij stond.

Hij sprak mij aan dat het hem ook opviel dat ik een beetje stond te schommelen en zei tegen mij dat hij een stoel in de business ruimte had en daar wel mocht gaan zitten daar maakte ik dankbaar gebruik van , mijn dochter verbaast achter latend. Die vroeg zich af waar ik was gebleven.

Een vergelijkbaar voorval deed zich voor toen ik met mijn dochter in de Verenigde Staten was.

We waren aangekomen in San Francisco met een gigantisch tijdverschil.

We kwamen om 13.00 uur aan en waren op Schiphol vertrokken om 11.00 uur.

We hadden de eerste dag afgesproken om naar Alcatraz te gaan, wat natuurlijk niet zo slim was vanwege de extra lange dag.

Ik was dan ook al aardig vermoeid toen we bij de haven aankwamen. Op Alcatraz aangekomen zagen we een treintje voor minder valide mensen, mijn dochter zei nog, he pap is dat wat voor jou.

Ik bedacht mij geen moment en stapte in het treintje. Wederom mijn dochter verbaast achterlatend.

Vanwege het chronische karakter van Parkinson krijg je wat meer fysio behandelingen vergoed. Dit geldt ook voor logopedie, Je spraak kan wat achteruit gaan en zachter gaan praten. Zo zie je maar weer hoe je gebruik kunt maken van de voordelen waardoor de nadelen even op de achtergrond komen te staan.

Pillen, poeders en druppels

In augustus voor de diagnose die ik in januari kreeg, waren we op Texel voor een weekje vakantie. Samen met mijn zoon en dochter en kleindochter.

Tijdens die week kreeg ik last van constipatie en die was zo erg dat het mijn en ook van de anderen de vakantieweek verpestte.

Ook een symptoom van Parkinson, je hebt minder beweging in je darmen.

Uiteindelijk met een zetpil opgelost, maar sindsdien neem ik elke dag een half zakje Macrogol en heb ik sinds die tijd geen last meer van mijn darmen. Nu slik ik al medicijnen voor een hoge bloeddruk(amlopidine) en als gevolg van een gaatje in het middenrif slik ik Famotidine zodat ik wat minder last heb van maagzuur. Slik ik nu ook medicijnen i.v.m. Parkinson te weten Ropinirol en Levodopa. Al met al ben ik goed voorzien van medicijnen.

Zoals ik al eerder meldde heb ik last van levendige dromen en mijn nicht had daar wel een oplossing voor en kwam aan met een flesje wietolie en 4 joints om rustig te worden. 1 druppel wietolie voor het slapen gaan doet wonderen maar niet altijd, soms wordt je wakker met een beetje high gevoel. Mijn vrouw en ik hebben 1 joint genomen en het werd erg gezellig die avond. Van de neuroloog heb ik Clonazepam voorgeschreven gekregen en dat wissel ik af met de wieddruppels en dat bevalt goed. In de vorige column vertelde ik al over de oefeningen van LSVT Big die ik dagelijks doe en van de fysio therapeut heb ik oefeningen voor mijn rug en nek gekregen die ik dagelijks doe. Ik had nogal last van mijn nek , kon b.v niet meer achterom kijken op de fiets , dat gaat nu weer prima en ook mijn rugklachten zijn verdwenen. Nu ben ik redelijk druk met mijn oefeningen maar heb er toch nog een schepje bovenop gedaan.

Wel eens van Nederland in beweging gehoord? Nou ik heb het ontdekt en het bevalt prima. Omdat ik het niet op een vast tijdstip wil/kan doen bekijk ik regelmatig de uitzending van de vorige dag. In het begin vond ik het een beetje zozo maar nu het in mijn systeem zit geniet ik er ook wel van. 

3 landen fietsroute 17  t/m 21juni

Na de oefeningen te hebben gedaan.

Ja, Parkinson laat mij niet zomaar gaan.

De bagage staat klaar in de gang,

ik twijfelde een beetje, was toch niet bang.

Stapte op de fiets en overwon,

Op weg naar het station.

Ik ging harder dan ik dacht dat ik kon.

Naar een trein die op mij wacht.

Die zelfs geen vertraging had bedacht.

Hup de fiets ingeladen snel en op tijd.

Zat tussen 2 twee fietsers die ook iets

hadden voorbereid.

Gingen de Maas af richting de zee.

Helaas van voetbal geen idee,

netjes op tijd in Maastricht,

Waar net een hoosbui de stad had bezocht.

Maar de felle zon gaf  een mooi gezicht

Ondertussen een cappuccino met vla gekocht.

Kon de reis beginnen met 65 km. voor de boeg.

Had geen idee van de zwaarte van de rit.

Met al die heuvels, dat werd een zware zit.

Waardoor mijn hart toch even oversloeg,

zelfs met een e-bike viel het mij zwaar,

Dat was toch de Parkinson, niet zo raar.

Gelukkig kwam het weerbericht vandaag niet uit.

Maar een paar regendruppels op mijn huid.

De meeste druppels waren van het zweet.

Want de accu liep sneller leeg dan ik dacht

Dus moest ik schakelen naar een lage stand,

dat kostte mij meer moeite dan ik had verwacht.

Zit nu in een kamer t ‘is maar dat je het weet,

waar Riduan Taggi z'n cel  niet voor onder deed.

Dinsdag de reis maar een beetje aangepast.

Wat minder kilometers er door heen gejast.

De zware donderbuien vielen mee.

Zit aan de weizen, an der Rursee.

Met een pfilzenschnitzel achter mijn kiezen

Zag ik Georgië onverdiend verliezen.

Zo nog even naar de kelder voor Tsjechië - Portugal

Maar ik denk niet dat ik het einde haal,

maar droom tegen die tijd een ander verhaal.

Voor die dromen heb ik nu een pil,

Waardoor ik s ‘nachts niet meer wakker gil.

Woensdag op tijd opgestaan en oefeningen gedaan

Hup naar beneden voor een lekker ontbijt.

Daarvoor nam ik ruim de tijd.

Wel een hotel voor wat ouder publiek,

Met wel een hoge rollator piek.

Ik keek omhoog en zag een grijze lucht,

O, niet weer dacht ik met een diepe zucht.

Maar eigenlijk viel het best wel mee,

En reed de hele dag droog langs de Rursee.

Zag een spannende wedstrijd in de kroeg

Waarin Kroatië bijna Albanië versloeg.

De Duitsers die wonnen uiteraard .

Maar wat is die overwinning nou waard.

Geboekt bij een hotel zonder receptie,

Die heb ik maar gauw geannuleerd. 

Want zonder personeel das niks weert

Dat wordt een grote perceptie.

Onderweg ga je toch van alles bedenken.

Wat het leven je verder zal schenken.

De naaktslak, erg veel in getal,

Bedachten: wij gaan in ieder geval

het einde van de dag niet halen.

Staken het fietspad over, groot in getal. 

Nu was er toch al een overschot, want

ze maakten zichzelf van kant.

Je gaat de vreemdste dingen bedenken,

Die zal ik jullie niet allemaal schenken.

Terug naar de werkelijkheid,

Vandaag 75 km, vooral gereden op grint.

Een vlakke rit, dat wordt een massasprint

In Vlodrop maak ik een tussenstop.

De fietstocht zit er op.

Op het einde toch nog echte regen,

Rijden op spiegelgladde wegen.

In de ochtend nog een lekker ontbijt,

Daar merkte ik op tot mijn spijt.

Dat de trein niet naar Utrecht rijdt.

Maar vanaf Boxtel met de bus,

Daar had ik geen zin dus,

Even een belletje naar huis,

En de taxi bracht mij thuis,

Al met al een geslaagde week

waarin het weer geen spelbreker bleek.

Daarnaast veel beweging voor het lijf,

en dat het gezond is ,staat buiten kijf.

Zijn dromen bedrog?

Onlangs weer zo’n bijzondere droom gehad, zo levendig dat het angstig was.

De droom speelde zich af in de Hema bakkerij waar ik bedrijfsleider ben geweest. Op de vrijdag voor Moederdag, één van de drukste dagen van het jaar. Ik was waarschijnlijk even weg geweest want ik kwam in een vreemde situatie terecht. Er was een bijeenkomst gepland met de vakbond en dat op zo’n drukke dag helemaal niet logisch was. Tijdens de bespreking waar ik overigens niet bijzat maar kon in mijn kantoor toch horen waar het over ging. Ik had blijkbaar een set bestek gekocht en die moest verdeeld worden onder het personeel, echter die set had ik wel gekocht maar ook weer weggegooid.

 Ik werd er nerveus van hoe moest ik dit nu weer oplossen. Ik had geen idee en deed even later alsof mijn neus bloedde.

 De oplossing van dit probleem verteld de droom niet.

 Het was een bizarre droom en waar dat nu vandaan kwam blijft onduidelijk. Dat de droom levendig was werd bevestigd door mijn vrouw die wakker werd van mijn geschreeuw en gelach. Wel heb ik 20 jaar bij de Hema gewerkt en daarna in het onderwijs waar ik ook regelmatig over droom. Onlangs stond ik midden in de nacht aangekleed in de woonkamer op zoek , ja, naar wat eigenlijk. Nu was ik net begonnen met 1 tabletje Clonazepam om de nacht wat rustiger door te brengen, wellicht dat het even tijd nodig heeft om goed te gaan werken.

Gelukkig werd ik ruw gewekt door de wekker en zag dat het al 8 uur was geweest en ik er uit moest omdat er een monteur kwam om slimme thermostaatknoppen te installeren.

Aanstaande maandag, 17 juni ga ik weer eens een rondje fietsen. Vanuit Maastricht door België en Duitsland en weer terug naar Maastricht. Mijn eerste wat grotere fietstocht (350 km) na mijn Parkinson diagnose. Van maandag t/m vrijdag. Ben benieuwd hoe het gaat.

3. Zo gezond als een vis

Regelmatig liep ik 5 of 10 km hard zonder daar al te veel voor hoeven te trainen. Ik had echter al een tijdje niet meer hard gelopen, maar ik had er wel weer zin in om de draad op te pakken. Echter, na 500 meter hielden mijn benen er mee op.  De volgende week maar weer geprobeerd met hetzelfde resultaat. Omdat ik toch wilde weten wat er aan de hand was ,legde ik via de huisarts contact met een sportarts die mij omdat hij niets kon ontdekken door verwees naar een longarts en vervolgens naar een cardioloog waar een ECG werd gemaakt. Als eindconclusie van al deze onderzoeken bleek dat ik kerngezond was en niet verklaard kon worden waarom het hard lopen niet meer lukte. Dit alles speelde zich af in mei  en juni 2021. In september van dat jaar liep ik de wandeltocht van San Sebastian naar Santander. Met als resultaat zie vorig hoofdstuk . In oktober 2021 begon ik last te krijgen van een tremor in de linkerhand, nog niet precies wetende wat er aan de hand was. Wel in december door verwezen naar een neuroloog. Na een hersenscan  waar gelukkig niets uit kwam( Parkinson is pas na je dood te herkennen in je hersenen) kreeg ik in januari 2022 de diagnose van Parkinson.

Ja en dan gaat er een nieuwe wereld voor je open en hoefde ik mij niet meer te vervelen. Parkinson boksen, Parkinson vereniging, Parkinson-net, Parkinson Café, Parkinson Yoga, Parkinson hardlopen , Parkinson -tv.  Ga  zo maar door, ook kun je deelnemen aan allerlei onderzoeken en cursussen. Ik heb mij vol goede moed opgegeven voor Parkinson boksen maar was blij dat ik niet voor het hele jaar had betaald. Ruim een half uur warming-up en 15 minuten boksen was voor mij niet echt een uitdaging. Nu boks ik bij Club Pellikaan, één uur in de week en dan ben je helemaal uitgewoond ofwel, het is niet leuk maar wel lekker.

Ook heb ik op de afdeling revalidatie van het Meander  in Amersfoort de training LSVT Big gedaan.(Lee Silverman Voice Treatment) Onder leiding  een Fysiotherapeut en een Ergotherapeut. Deze training heeft als doel om groot te bewegen met oefeningen voor je lichaam en ook helder en duidelijk praten,  Door deze training van vier weken lang,

vier dagen in de week en één uur er dag heb ik een jaar geleden gedaan en doe nog dagelijks de oefeningen. Ook kleine bewegingen moet je groot maken door bijvoorbeeld te oefenen met een luier omdoen bij een babypop en klein geld uit je portemonnee halen.

Dat laatste was zo lastig dat ik alleen nog maar contactloos betaal.

2. Kopbal gemist

Eigenlijk ben ik best wel sportief en dat is waarschijnlijk de reden dat ik mij redelijk goed voel. Doe ’s morgens trouw mijn oefeningen, fiets en wandel veel en 1 maal per week tennis met een groepje oude mannen waarvan ik de jongste ben.

Een aantal jaren geleden ben ik naar Santiago de Compostella gefietst en in 2018 naar Rome. Ook het wandelen ging mij goed af met een tocht van Porto naar Santiago. Maar de laatste grote tocht in 2021 van San Sebastiaan naar Santander verliep toch wat moeizamer. De eerste dag liep ik van Irun naar San Sebastian. Dit is een onderdeel van de Camino del Norte, met een beklimming van de Jaizkibel, hoogte van 545 meter. Helaas was het weer een beetje de spelbreker want van het beloofde uitzicht was helaas niets te zien. Nu ging de beklimming, het eerste gedeelte van de etappe, wel goed maar met de afdaling ging het minder en wel zoveel minder dat ik bijna geen stap meer kon zetten. Nu was ik gelukkig bijna bij een herberg dus nog even doorzetten. Echter deze was gesloten en ik was in staat om het bijltje erbij neer te gooien en geen stap meer te zetten en op een bankje te gaan slapen.

Nu was er de overkant van de rivier een bus verbinding naar San Sebastian. Gelukkig lag er aan het water een klein restaurantje waar ik even op krachten kon komen met een biertje en een broodje. Dus ik met het pontje naar de overkant en daar de bus genomen. Wellicht was deze ervaring een voorbode van mijn Parkinson, ik heb mij nog nooit zo vermoeid gevoeld terwijl ik best wel wat gewend ben. Gelukkig snel een hotel gevonden en mij daar met de taxi heen laten brengen. Helaas was de nacht wat minder ,ben namelijk de hele nacht achter muggen aan gegaan.

Na een rustdag genomen te hebben, vervolgde ik de tocht naar Zarrautz waarbij ik merkte dat het mij nu ook weer veel moeite kostte om vooruit te komen en ook daar op de camping nam ik weer een rustdag. Ook de rest van de tocht nam ik na elke etappe een rustdag. Gelukkig wel goed aangekomen in Santander en daar de bus terug naar Irun genomen. Vandaar naar Biarritz en daar de TGV naar Parijs en Amsterdam.

Nu zult u denken wat heeft dit met die kopbal te maken? Nu na de ervaring van verminderd loopvermogen, deed thuis gekomen ook de levendige droom weer van zich spreken.

In mijn droom speelde ik een voetbalwedstrijd wat op zich al vreemd is want ik ben helemaal geen voetballer en bij de eerste de beste tacke haak ik af. Maar goed, ik speelde best goed en op een voorzet van de zijkant rekte ik mij uit om de bal in het doel te koppen………… helaas miste ik die bal en kwam terecht op de grond naast het bed tegen de kast aan met een bloedende bovenlip die gehecht moest worden in het Meander in Amersfoort. Uiteraard was de verpleegster nieuwsgierig naar wat er gebeurd was. Ik heb haar de waarheid maar verteld.

Vier maanden later kreeg ik de diagnose van Parkinson.  

Om maar met de deur in huis te vallen, voor degene die een erotisch epistel verwachten, die moet ik teleurstellen.

Mijn nachtelijke escapades gaan vooral over wat er 's nachts in mijn hoofd afspeelt. waar natuurlijk ook wel eens erotisch getinte dromen voorbij komen maar meestal zijn de dromen minder prettig. en zeker niet prettig voor degene die naast mij ligt.

In januari 2022 kreeg ik de diagnose Parkinson. Na wat onderzoeken en wat klachten naast elkaar leggen, was de uitkomst geen grote verrassing voor mij. Ik was 3 jaar daarvoor al bij de huisarts geweest vanwege mijn levendige dromen, maar toen werd de link nog niet gelegd en werd mij te verstaan gegeven om maar een dagboekje bij te houden om daarin op te schrijven of mijn dromen een link hadden met wat ik overdag had meegemaakt. dat ik toen ook al problemen met de stoelgang had werd niet aan Parkinson gelinkt. maar om op die dromen terug te komen, ik kan mij de eerste keer nog goed herinneren. het zal zo rond 2011 zijn geweest.

We waren met de camper in Portugal, en met mijn vrouw en zoon waren we op bezoek geweest bij mijn broer die toen nog in Portugal woonde. Na ons bezoek bleven we nog een paar dagen in Portugal. tijdens een overnachting op een camping werd ik

's nachts badend in het zweet wakker en had de hele camping bij elkaar geschreeuwd. ook zag ik dat ik wild om mij heen trappend de luxaflex kapot had getrapt Mijn zoon die in de tent naast ons lag kwam de volgende ochtend vragen op alles goed was. ook zag ik de volgende ochtend campinggasten al wijzend voorbij lopen, zich afvragend wat zich hier in de nacht had afgespeeld.

Buiten het trillen, stijfheid, wisselende stoelgang en slikproblemen zijn ook de levendige dromen één van de..................kan niet op het woord komen, ook één van de symptomen van Parkinson.

Deze blog gaat over het leven met Parkinson en de daarbij horende handicaps , om jou als lezer een inzicht te geven in de verhalen die ik 's nachts meemaak en de overige gemakken en ongemakken.